Valentina racconta ansie e paure di questi giorni: “Sono saltate visite e vaccinazioni”. Guido De Barros, presidente Forum Atmr denuncia la condizione dei malati rari al tempo del Coronavirus
Articolo de La Nazione, pubblicato il 28/3/2020
Firenze, 28 marzo 2020 – Da sola, mamma di una bimba nata con una malattia rara, la piccola Aurora, affetta dalla sindrome di Rett, patologia incurabile dall’esito infausto. Valentina Spano, sua mamma, è un’infermiera a Careggi, e la situazione, da quando è iniziata l’emergenza sanitaria Covid-19, è diventata ancora più allarmante, per tutti loro in famiglia. Aurora ha bisogno di cure, che le sono indispensabili durante tutto l’anno. Da quando però è iniziata l’emergenza Coronavirus, deve rinunciare anche a quelle. “Avevamo una visita al Meyer il 24 marzo, ma ci hanno chiamato ad inizio mese e mi hanno detto che è saltata, non si sa a quando – racconta la signora Valentina -. Il 17 marzo era anche fissata una vaccinazione, saltata anche quella”.
“La bimba è così fragile che viviamo blindati anche per evitarle una semplice influenza – spiega la signora Valentina – figuriamoci il Coronavirus. Infatti, quando per un giorno ha avuto la tosse, stavo svenendo per la preoccupazione. Questa situazione che stiamo vivendo amplifica tutto, anche le ansie e le paure”. “La cosa che mi preoccupa è che dall’ospedale non ci hanno indicato un percorso assistenziale separato, alternativo, pensato per questi casi per chi ha di queste patologie. Non sappiamo nulla di quando ricomincerà l’assistenza programmata della patologia rara, nessuno mi ha informato. Da due nostri dottori, qualche giorno fa, ho avuto indicazioni per telefono sulla terapia da seguire. Sono un’infermiera, so come farla, ma non posso non pensare e immedesimarmi in tutte le altre mamme che, vivendo la mia stessa situazione, non saprebbero come fare”. “Chi è genitore di un bimbo con una patologia rara, non può permettersi una situazione d’urgenza – spiega Valentina -. In questo momento, io sono sola non posso avere neanche il supporto dei nonni, della mia mamma, che deve rimanere a casa. Da quando è iniziata l’emergenza, lavorando in ospedale, per paura di contagiare Aurora ho lasciato che fosse mio marito ad accudirla, per un mese intero. Ora sono a casa, non posso permettermi di ammalarmi. Non posso pensare a cosa ci aspetta, in rianimazione ci potrei stare, la dovrei lasciaer sola, ma lei non può neanche comunicare, non parla, da sola non ci può stare”
“Mai come ora – spiega Guido de Barros, presidente di Voa Voa Onlus e del Forum toscano delle Associazione per le Malattie rare – la nostra società ha registrato limitazioni così gravi alle libertà individuali, quasi le stesse assimilabili alla quotidianità di un malato raro prima della pandemia, specie quando portatori di una gravissima disabilità. Eppure anche in tempi di Covid-19 sono proprio malati rari, spesso affetti da patologie complesse e multisistemiche, ad essere i più svantaggiati. Le restrizioni alla mobilità di medici e personale sanitario non testati al tampone. Il taglio dell’assistenza domiciliare che garantiva un respiro di sollievo alla dura giornata dei “caregiver” familiari; l’impossibilità di rivolgersi alle visite ambulatoriali di follow-up; la rarefazione delle forniture di presidi e dispositivi di protezione individuali costringe molte famiglie a stringere ancora di più i denti o a rivolgersi al privato, quando ancora reperibile, raschiando il pozzo delle proprie risorse psicofisiche ed economiche. Davanti ad un flagello che ha messo in ginocchia il pianeta, esiste il pericolo drammaticamente reale che la ‘legge dello scarto’ diventi il discrimine tra chi salvare e chi no, a prescindere del Covid-19. Al pari delle categorie piú fragili, come anziani e malati cronici dunque, anche i malati rari subiscono gli effetti collaterali della pandemia, che aggrava ulteriormente una qualità e speranza di vita già normalmente compromesse. In epoca di ristrettezze a tutti i livelli, ancora una volta il Terzo Settore getta il cuore oltre lo steccato a sostegno di malati e istituzioni, scendendo in campo con il volontariato operativo oppure mettendo in atto servizi in remoto, di assistenza psicologica e counseling. Appare di primaria importanza in questa fase, avere il polso della situazione attraverso il monitoraggio dei bisogni dei pazienti e la messa in atto di politiche di advocacy davanti alle istituzioni. In questo senso attraverso il Forum delle Associazioni per le Malattie Rare della Toscana, cerchiamo di mantenere vivo il contatto con le oltre cinquanta associazioni socie, raccogliendo le istanze dei pazienti e trasmettendole all’Assessorato nell’ottica di un lavoro di squadra dove tutti siamo importanti ed indispensabili per vincere la stessa battaglia”.
Maurizio Costanzo